¿Usted apoyaría la modificación genética para tratar enfermedades?

La mayor parte de la sociedad apoyaría el uso de la edición genética para tratar enfermedades. Sin embargo, su uso para mejorar las capacidades cognitivas, como la memoria o la capacidad de aprendizaje, presenta más reticencias, especialmente en fase prenatal. Estos son los resultados de un nuevo estudio internacional que analiza la percepción de la población de varios países sobre la edición genética en humanos.

Desde su aparición en el año 2013 como herramienta de edición genética, la técnica CRISPR-Cas9  ha despertado muchas expectativas por su posible aplicación en humanos enfermos y sanos, pero a la vez se ha visto asociada a un debate ético. Las posibilidades que abre esta tecnología son tan diversas y su avance tan acelerado, que es necesario estudiar el problema en profundidad y, sobre todo, tener en cuenta también la voz de la sociedad.

Las posibilidades de CRISPR son tan diversas y su avance tan acelerado, que es necesario tener en cuenta la voz de la sociedad

El trabajo ha sido realizado por un equipo internacional de investigadores, con participación del Centro de Estudios de Ciencia, Comunicación y Sociedad (CCS) de la Universidad Pompeu Fabra (UPF); y forma parte del proyecto Neuroenhancement and Responsible Research and Innovation (NeRRI),

“Con este estudio exploramos cuál es la opinión pública sobre el uso de la edición genética en personas”, comenta Gema Revuelta, directora del CCS y coautora de la investigación.

El trabajo, liderado por George Gaskell, director del Instituto de Metodología de la Escuela de Economía de Londres (Reino Unido), se basa en una encuesta en línea que planteaba dos posibles usos: para curar enfermedades (edición genética terapéutica) o para mejorar capacidades cognitivas como la memoria o la rapidez de aprendizaje (neuromejora). Además, se planteaban dos momentos de aplicación: en personas adultas o antes de nacer.

¿Qué dice la gente?

Se analizaron más de 11.700 encuestas procedentes de diez países: Alemania, Austria, Dinamarca, España, Estados Unidos, Hungría, Islandia, Italia, Países Bajos, Portugal y Reino Unido, con unas 1.000 personas por país. Ante cada situación hipotética, la encuesta formulaba dos preguntas: “¿Cree usted que la persona del caso ha tomado una decisión moralmente aceptable?” y “En su lugar, ¿habría tomado usted la misma decisión?”.

Los participantes aceptaron más la edición genética terapéutica que la destinada a la neuromejora; y el uso en adultos mejor que en fase prenatal. Los resultados eran similares en todos los países, aunque las respuestas en España, Estados Unidos y Reino Unido fueron ligeramente más favorables.

En una tercera pregunta, se les pedía que comentaran los motivos de sus respuestas anteriores de manera abierta. El 75% de las opiniones sobre la terapia en adultos fueron positivas, con comentarios sobre las mejoras en la calidad de vida y el hecho de que los beneficios podrían superar a los riesgos. Para la terapia prenatal, el apoyo a la edición de genes también fue mayoritario, aunque disminuyó al 60%.

Si los países establecen diferentes regulaciones sobre los usos y destinatarios de la edición de genes, podría surgir el turismo médico

«No hay necesidad»

Las opiniones respecto a la edición genética para la neuromejora de los adultos tan solo dieron lugar a un 26% de comentarios positivos. Los participantes mencionaron que “no hay necesidad” y “podría haber consecuencias desconocidas”. La neuromejora prenatal, por último, recibió tan solo un 11% de comentarios positivos.

“Las diferencias en la evaluación moral de la terapia frente a la de la mejora del individuo resaltan el hecho de que es el uso, en lugar de la tecnología en sí, el que conduce el juicio moral de las personas”, comentan los autores. “Sin embargo, los expertos científicos suelen centrar el debate en la propia tecnología, más que en su uso, lo que puede dar lugar a una regulación inconsistente, a la zaga del progreso científico”.

Centrarse en los usos también presenta desafíos: si los países establecen diferentes regulaciones sobre los usos y destinatarios de la edición de genes, algunas personas pueden optar por el turismo médico.

¿Debería la política priorizar los intereses nacionales o ser transnacional? En cualquier caso, concluye Revuelta, “esta encuesta es un primer esfuerzo para comprender que debe escucharse la opinión de la sociedad en la toma de decisiones sobre el futuro de las tecnologías”.