Al público si le interesa financiar la investigación científica… En Cataluña

Tienen fama de tacaños, pero mientras veían en sus televisores La Marató de TV3, los catalanes sacaron de sus bolsillos 10.113.152 euros para apoyar la investigación del cáncer. Cada año este teletón consigue fondos de pequeñas donaciones de ciudadanos y empresas para la investigación biomédica de una enfermedad.

El programa fue trending topic entre los usuarios de Twitter de Cataluña durante las horas de emisión y batió dos marcas. Una propia, porque, al final, el marcador superó en casi tres millones de euros el de 2011, lo que representa un aumento del 11,7%. Y otra mundial, porque tras el día de ayer La Marató se ha convertido en el teletón que más dinero ha conseguido por habitante, que hasta ahora ostentaba la gala AFM-Téléthon del canal France 2. La cifra de recaudación es provisional, se pueden hacer donaciones hasta el 31 de marzo. 

«Es sorprendente. Supongo que la gente se vuelca en tiempos de crisis. Además, el cáncer no es una enfermedad son centenares de enfermedades y afecta a mucha gente”, declara a SINC Marta Aymerich, responsable de investigación e innovación en salud de la Generalitat de Cataluña, y miembro de la Fundació La Marató de TV3, que gestiona la iniciativa desde su quinta edición. 

Los espectadores –que la organización cifra en 396.000, de media– estuvieron pendientes durante 15 horas de la emisión del contador, que desde 1992 ha sumado más de 107 millones de euros. Con este dinero ya se han financiado 565 investigaciones relacionadas con enfermedades neurológicas, neuromusculares, cardiovasculares, oncológicas y metabólicas, como la diabetes.

Nunca antes se había repetido tres veces una misma enfermedad en la historia del programa, pero este año la comisión asesora científica de la fundación lo consideró adecuado. “En los últimos 30 años hemos avanzado muchísimo en el conocimiento científico del cáncer y ya nos dirigimos hacia su cronificación”, cuenta a SINC un miembro del grupo asesor, el doctor Miquel Àngel Gassull, director científico de la Fundación Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol.

“La muerte tendría que ser el final de la vida. El cáncer, no”, sentencia el eslogan de la telemaratón catalana. Año tras año, la agencia Bassat Ogilvy idea y diseña desinteresadamente toda la campaña publicitaria. “La Marató es un proyecto muy personal que durante unos días da sentido a mi profesión”, confiesa a SINC Camil Roca, director creativo ejecutivo de la agencia.

Ciudadanos, científicos, periodistas, publicistas y políticos han contribuido a que La Marató de TV3 sea mucho más que una gala benéfica televisada. Ya hace tiempo que esta iniciativa se ha convertido en “una inversión fundamental para la investigación”, asegura Carme Basté, directora de la Fundació La Marató de TV3.

A por el dinero

En Cataluña, la convocatoria de ayudas de La Marató es una de las subvenciones más deseadas por la comunidad científica. “Ahora mismo sería un golpe tremendo para el sistema de investigación catalán no disponer de esta financiación”, dice a SINC el doctor Joaquín Arribas, investigador ICREA del Instituto de Oncología del Vall d»Hebron Institut de Recerca (VHIR). Su laboratorio mejoró el diagnóstico de un 30% de las pacientes con cáncer de mama gracias a los 240.000 euros que recibió en 2004.

Estas donaciones particulares han nutrido los presupuestos para las investigaciones de más de 3.000 científicos, como los del laboratorio de Investigación Traslacional en cáncer pediátrico del VHIR. El grupo ha publicado recientemente el hallazgo de dos dianas terapéuticas que bloquean la metástasis en un tipo de cáncer infantil.

“Estos fondos son una oportunidad muy buena, sobre todo para grupos jóvenes”, añade Arribas. Los últimos datos de evaluación de impacto de La Marató calculan que con la recaudación económica de los primeros 10 años se ha financiado una media de 0,96 becarios y 1,3 tesis doctorales por proyecto.

El próximo mes de febrero se abrirá la convocatoria de ayudas a la investigación biomédica de la Fundació La Marató de TV3. En ella pueden participar proyectos liderados por centros de las comunidades autónomas catalana, valenciana y balear. Siempre se financia el cien por cien de cada proyecto, pero las candidaturas unitarias no pueden superar los 200.000 euros y las coordinadas –que incluyen a más de una institución con diversas líneas de trabajo– llegan hasta los 400.000 euros.

El año pasado, La Marató recaudó nueve millones de euros para la regeneración y el trasplante de órganos y tejidos. De las más de 200 solicitudes, se financiaron 29 proyectos –23 de investigación básica, tres de clínica y otros tres mixtos– de 56 equipos. “En el entorno científico tenemos fama de ser muy exigentes”, dice Basté, directora de la fundación.

Más de un centenar de expertos internacionales evalúa los proyectos –que para ellos son anónimos– durante los meses posteriores a La Marató a través de una revisión por pares (peer review). En noviembre, la fundación adjudica las ayudas hasta donde alcance el dinero. A partir de entonces, los grupos de investigación cuentan con tres años para desarrollar sus iniciativas, y tienen que presentar una memoria económica y científica anual para rendir cuentas.

Al cabo de cinco años –periodo en el que no se puede repetir tema– deben exponer públicamente sus resultados en un simposio público de transferencia del conocimiento. “El científico tiene un punto más de presión porque no solo está en deuda con la fundación, siente que también lo está con la sociedad”, dice el doctor Josep Maria Argimon, consejero delegado de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud, que se encarga de asegurar la transparencia y el rigor metodológico de los trabajos para conseguir un retorno social de la inversión en investigación.

El ciclo propio de La Marató funciona desde la quinta edición del programa, cuando nació su fundación. En los inicios, el dinero recaudado lo gestionaba una fundación relacionada con el tema de investigación de la temporada. Por ejemplo, gracias a los fondos de la primera edición, en 1992, la Fundación Josep Carreras pudo crear el primer y único registro oficial de donantes de médula ósea (REDMO) de todo el territorio español para luchar contra la leucemia.

Como un sueño americano

“Los medios de comunicación de masas, en especial la televisión, han permitido que en los últimos años se haya establecido una nueva vía a través de la cual la sociedad puede invertir directamente en investigación médica”, dijo hace ya unos años David Sharp, quien fue subdirector de la revista médica británica The Lancet, durante la entrega de premios a la investigación médica concedidos por la Fundació de la Marató de TV3.

Pero la idea original para obtener fondos para la ciencia no es catalana. Sus creadores se inspiraron en la clásica Teletón del Día del Trabajo, un espectáculo que funciona en EE UU desde 1966, creado por el actor cómico estadounidense Jerry Lewis, uno de los pioneros mundiales de las galas benéficas televisadas. La distrofia muscular de su hijo le motivó a recaudar fondos destinados a combatir la enfermedad.

El teletón anual de Lewis también inspiró a profesionales de otras televisiones, como el primer programa solidario de América Latina, presentado por Mario Luis Kreutzberger –conocido popularmente como Don Francisco–, que se emitió en Chile en el año 1978.

Dos años antes, el bicentenario de la declaración de la independencia de los Estados Unidos llevó a Kreutzberger por todo el país. En una de las grabaciones del reportaje, conoció a Jerry Lewis. “Yo quería emprender una iniciativa social y un amigo me dijo que tenía que hacer algo parecido”, explica Kreutzberger a SINC. Hoy su apuesta personal se ha materializado en una organización internacional de teletones (ORITEL) que engloba doce países latinoamericanos y que él mismo preside.

“Al principio no existían las tarjetas de crédito y los bancos estaban abiertos las 27 horas que duraba el programa para que la gente hiciera donaciones”, recuerda. En su caso, la investigación científica no es una prioridad y los fondos se destinan a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. “Aparte de todo el dinero que hemos reunido y de haber construido 90 centros de rehabilitación, hemos integrado la discapacidad en la sociedad latinoamericana”, afirma orgulloso por teléfono.

Los creadores de La Marató se fijaron en la gala de Jerry Lewis y en otras, como la AFM-Téléthon del canal France 2. Igual que en el caso estadounidense, la iniciativa gala recauda fondos a través del teletón anual para sus centros de investigación de enfermedades neuromusculares y el tratamiento de pacientes. En esto se diferencian deLa Marató, que dedica cada edición a una enfermedad distinta para diversificar el apoyo económico a la investigación y sensibilizar a la población sobre diferentes dolencias.

“Hay mucha gente que estudia nuestro caso, hemos pasado de ser aprendices a convertirnos en una referencia”, asegura Carme Basté, directora de la Fundació La Marató de TV3. Según los datos de la evaluación del impacto en la investigación biomédica de Cataluña, las publicaciones científicas financiadas por este teletón representan un 4,7% del total de los artículos en biomedicina de los centros catalanes. El análisis muestra que los trabajos resultantes de las diez primeras ediciones de La Marató tienen un 18% más de citaciones que la media internacional y un 60% más que la media española.

Como dijo Sharp, “el dinero que se ha recaudado de la sociedad a través de los medios de comunicación se invertirá en la adquisición de conocimientos médicos que se publicarán en revistas científicas. De aquí a un  tiempo, parte de estos conocimientos, filtrados, seleccionados y revisados por las revistas científicas y vueltos a filtrar, simplificar y reeditados por los medios de comunicación, volverán a la sociedad. Entonces el ciclo se habrá completado”.

El programa que salió de su plató

En Cataluña, la jornada de ayer culminó el trabajo de todo un año de trabajo exclusivo de ocho personas, a quienes ayer se les sumaron más de 2.400 voluntarios que cogían el teléfono a los telespectadores. Y, en paralelo, 2.028 actividades populares inundaron los 946 municipios del territorio catalán.

El resto de galas benéficas televisadas de España observan el teletón de TV3 con sana envidia. “No hay manera de competir, La Marató es otra historia. Es más que un programa de televisión, es un evento social de Cataluña”, admite a SINC Cristina Fernández, directora de la Fundación Inocente, Inocente. Sus galas empezaron en 1995 y han recaudado más de 14 millones de euros en favor de la infancia en España, desde niños con discapacidades físicas o mentales a otros con riesgo de exclusión social. Después de pasar por Telecinco y Antena 3, el próximo 28 de diciembre se estrenarán en Televisión Española.

Hay otras televisiones autonómicas en España que también se han apuntado al carro. El teletón autonómico más reciente es Gent per Gent de Canal 9. A día de hoy aún no tiene fecha de emisión para su próxima edición por “la situación actual delicada de la televisión pública valenciana”, responde a SINC Pilar Vicente, gerente de la fundación que lleva el mismo nombre que la gala. Hace unos días la cadena vasca EiTB recaudó 676.743 euros. Los niños con cáncer fueron los protagonistas de la decimotercera edición de la Maratoia.