Entre el 40-70% de los experimentos contra el Parkinson se retrasan por falta de voluntarios

La Fundación Michael J. Fox, promovida por el actor canadiense del mismo nombre, busca conectar de manera anónima a 30,000 pacientes de párkinson en el mundo con los ensayos clínicos que necesiten voluntarios de forma urgente, mediante el buscador Fox Trial Finder, creado por esa instancia.

Según los responsables del proyecto, con esta plataforma on line se quiere aumentar la participación de pacientes y sus familiares en ensayos clínicos, ya que entre el 40% y el 70% de los que se realizan en todo el mundo sufren retrasos por falta de participación.

Desde que se lanzó en EE UU, Reino Unido, Irlanda, Australia y Canadá en 2012, el buscador ha registrado aproximadamente 23.000 voluntarios dispuestos a participar en estudios para acelerar la cura del párkinson. La finalidad es registrar un total de 30.000 voluntarios en todo el mundo para finales del año 2013.

“El buscador de ensayos es una solución práctica y fácil de usar para ayudar a los ciudadanos a involucrarse en la investigación”, ha señalado Todd Sherer, director general de Fundación Michael J. Fox.

Según Sherer, «su capacidad de cruzar datos de usuarios fomenta la participación, ya que hace más fácil encontrar los ensayos adecuados”.

El actor canadiense Michael J. Fox fue diagnosticado con párkinson en 1991 a la edad de 30 años, en el 2000 creó la fundación que lleva su nombre para impulsar la investigación sobre esta enfermedad neurodegenerativa.

La aplicación fue presentada en España, precisamente para incentivar la participación de las personas afectadas por el mal, en los estudios que requieran de voluntarios.

En este marco Eduard Tolosa, neurólogo de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona, subrayó que «no importa la cantidad de dinero, colaboración o esfuerzo que exista detrás del desarrollo de los diversos medicamentos, la investigación solo puede avanzar con la ayuda y participación de las personas que viven con el párkinson».

La fundación indica que con el Fox Trial Finder los voluntarios solo tienen que rellenar un formulario sencillo con información sobre su localización geográfica e historial médico. La herramienta compara esta información con la base de datos de ensayos clínicos activos registrados y devuelve al instante una lista de los mejores estudios potenciales.

El voluntario puede revisar esas sugerencias y usar un sistema de mensajería incorporado para conectar con los investigadores del ensayo. Después recibirá una notificación por correo electrónico cuando haya nuevos ensayos en los que pueda ser útil. De esta forma, podrá estar informado sin esfuerzo de los estudios que más le convengan.

Privacidad garantizada

El buscador es también un medio para que los grupos investigadores busquen activamente participantes para sus ensayos y pueden revisar los perfiles anonimizados de los candidatos de su área. También pueden contactar directamente con potenciales participantes, a través del sistema de mensajería incorporado, para explorar más a fondo los requisitos y la idoneidad del individuo.

La privacidad de los participantes está protegida por los protocolos de seguridad más avanzados. Los identificadores personales, tales como el nombre o la información de contacto, permanecerán privados hasta que los voluntarios elijan proactivamente compartir esa información con un grupo investigador.

Al día de hoy, el Fox Trial Finder contiene 380 ensayos clínicos en su sistema, 65 de ellos en Europa occidental. Además de en España, se va a implantar en Alemania, Austria, Francia e Italia debido a los numerosos ensayos clínicos sobre el párkinson que actualmente están en ejecución.

La base de datos del Fox Trial Finder incluye tanto los estudios de intervención diseñados para probar nuevos fármacos, como los estudios observacionales diseñados para el entendimiento global del párkinson. Para que los estudios estén publicados en el sitio web, deben haber obtenido la aprobación de un comité ético.

(Con información de SINC)