Clínica para la Atención de Niños con VIH/sida, más de 20 años funcionando

Génesis Gatica Porcayo

De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Salud Pública de México, en 1983 comenzaron a notificarse los primeros casos del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) en México, mismos que se habían iniciado en 1981, año que se considera como el principio de la epidemia. No obstante, la presencia del virus fue reconocida públicamente en 1985, lo que llevó a las autoridades a constituir esta condición como un asunto de salud pública que se mantiene hasta la actualidad.

Desde ese momento se han creado diversas organizaciones en el sector público y privado dentro del país que informan y brindan tratamiento a todas aquellas personas que se encuentran infectadas por VIH/sida.

Entre esas instituciones se encuentra la Unidad de Medicina Experimental de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) que alberga la Clínica para la Atención de Niños con VIH/Sida, que lleva en funcionamiento más de 20 años tratando a niños y adolescentes proporcionando el tratamiento antirretroviral de manera gratuita y realizando investigación científica en colaboración de diversas instancias académicas.

Colaboración institucional

Según los datos brindados por el Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH/SIDA (Censida), desde 1983 hasta el 2015, se han documentado 176 mil 730 casos notificados de sida, de los cuales aproximadamente siete mil casos corresponden a menores de edad.

Bajo el contexto epidemiológico que se registró respecto a la enfermedad, hubo una iniciativa por parte de la Secretaría de Salud de la época y de la UNAM para crear en la década de 1990 la Clínica para la Atención de Niños con VIH/Sida, ya que se consideró una necesidad atender a esta población en el país, de acuerdo con declaraciones de la directora de la clínica, Noris Pavía Ruz.

Esta clínica atiende a niños y adolescentes menores de 18 años que no tienen seguridad social, además de asistencia y atención integral se les ofrece medicamentos antirretrovirales contra el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que son gratuitos y proporcionados por Censida, los cuales provienen de un fondo del Seguro Popular y se entregan según las características de cada uno de los pacientes, así como conforme a las guías nacionales e internacionales establecidas para el manejo de niños y adolescentes con VIH.

La Unidad de Medicina Experimental, donde se alberga esta clínica, se encuentra en las instalaciones del Hospital General de México (HGM). Así, la UNAM y dicha institución de salud actúan en conjunto y el personal que trabaja con los niños es de ambos organismos.

Población atendida

En entrevista para la Agencia Informativa Conacyt, la directora de la Clínica para la Atención de niños con VIH/Sida, Noris Pavía, menciona que actualmente se tienen en seguimiento a 110 niños infectados con VIH, de los cuales alrededor de 40 o 50 por ciento no están infectados pero estuvieron expuestos al virus durante el embarazo.

Los pacientes llegan a la clínica referidos de otras instituciones, de médicos privados o de manera voluntaria por recomendaciones de terceros, muchos de ellos ingresan por primera vez sin tener un diagnóstico previo; sin embargo, los familiares recurren a la clínica por sospechas de infección por el virus.

Además de los tratamientos que brinda a los niños y adolescentes, la clínica también tiene la capacidad de hacer diagnóstico a través de la historia clínica y una serie de exámenes que incluyen el examen físico, interrogatorio y pruebas de laboratorio para determinar si están infectados o no. De esta manera, se les brinda la atención integral que necesita cada paciente de acuerdo con las características individuales.

La población aproximada que manejan como centro de atención ha tenido algunas variantes, “es un número que se ha mantenido constante, porque llegan pacientes nuevos pero también hay pacientes que llegan a la mayoría de edad y los referimos a otras instituciones”, mencionó la directora. Del mismo modo, hay quienes cambian de domicilio y los refieren a otros centros donde les pueden dar seguimiento.

Esperanza de vida

De acuerdo con la directora, “antiguamente la esperanza de vida era muy mala, se consideraba que dependiendo de las características de las poblaciones era el tiempo que podían vivir y no morían de VIH sino de infecciones o complicaciones, porque el virus destruye las células CD4 y eso predispone a que se infecten”.

Con el manejo integral de los niños y adolescentes que viven con VIH/sida —que incluye el tratamiento antirretroviral—, los pacientes de la clínica llegan a una etapa de, al menos, adulto joven, mejorando su calidad de vida, pues hay inserción escolar, realizan actividad física de manera normal y pueden seguir esta línea de vida siempre que mantengan una disciplina en sus medicamentos, además de que pueden tener un proyecto de vida.

Según comenta la especialista y directora, la importancia del apoyo familiar influye en que el tratamiento de cada paciente sea exitoso. Pues gracias a esto, a los medicamentos y al manejo integral que se le brinda a cada niño y adolescente, la clínica puede tratar de manera ambulatoria cada uno de los casos.

El manejo integral comprende, además de los medicamentos, el apoyo de psicología, orientación nutricional, medidas preventivas que se explican en cada una de las consultas, también de interconsultas con diferentes subespecialistas, dependiendo lo que requiera cada uno de los pacientes.

Importancia del seguimiento clínico del tratamiento

Una de las investigaciones más recientes que la clínica realiza es analizar la retención de los pacientes y factores asociados a la pérdida de seguimiento. La doctora menciona que no hay experiencia en México con la población infantil respecto al tema, pues lo que ellos quieren identificar es la constancia de los pacientes en su consulta y, por lo tanto, en el tratamiento, además de conocer las causas que provocan ausencias en la consulta.

“Si ellos no acuden a su consulta, significa que no toman el tratamiento; si no lo toman, el virus va a replicarse y si el virus se replica, la enfermedad va a avanzar, tendrán infecciones y pueden requerir hospitalizaciones”, comentó Noris Pavía.

Dependiendo de los tipos de proyectos en los cuales se trabaje, la clínica tiene apoyo de instituciones además de la UNAM y el Hospital General de México. Para este estudio, el centro recibe soporte de la máxima casa de estudios, y el personal involucrado se encuentra en una etapa de revisión de los diferentes factores que les pueden dar una idea aproximada de lo que sucede con cada uno de sus pacientes.

Por el momento, la doctora subrayó que también un grupo muy importante en el cual se está trabajando de manera estrecha es el adolescente que vive con VIH, pues la experiencia con esta población es limitada a nivel mundial. Los embarazos en adolescentes pueden provocar el riesgo de tener una segunda generación de niños infectados con VIH si no reciben la atención médica y antirretrovirales que se requieren, o si por alguna circunstancia no se apegan al tratamiento.

Noris Pavía mencionó que tuvo la experiencia de conocer a la primera niña que se diagnosticó con VIH en el país siendo residente de pediatría, y trabajar como un equipo en el tratamiento de los niños que asisten a la clínica es una experiencia satisfactoria. “Tenemos un equipo que trabaja muy fuerte para el manejo de los niños y adolescentes y la satisfacción más importante para todos nosotros es verlos crecer y ver que tienen un proyecto de vida”.